В Россию поступила первая партия «Фризиума», жизненно необходимого детям с эпилепсией
27 октября 2019 года
В Россию привезли первую партию не зарегистрированного в РФ противосудорожного препарата «Фризиум» (клобазам ) для более чем 500 детей, сообщила в Facebook директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава. «В Россию приехала первая партия фризиума для 540 детей!!! В Москве фризиум начнут выдавать детям в середине недели, в регионах в конце недели (время на доставку)», - цитирует Мониаву «Интерфакс».
Она отметила, что препараты ввозятся в Россию для конкретных детей из расчета на три месяца. Первая партия предназначена для 540 детей, впоследствии ожидаются поставки новых партий. По ее словам, Минздрав обещает обеспечить препаратами всех нуждающихся детей.Директор благотворительного фонда отмечает, что произведенная закупка касается только детей до 18 лет, и добавила, что ждет регистрации «Фризиума» в России. Это, по ее мнению, «будет реально системным решением всей этой истории».
В Москве «Фризиум» начнут выдавать детям в середине недели, а «в регионах в конце недели (время на доставку)», - говорится в сообщении.По словам директора детского хосписа, в регионах сотрудники медицинских учреждений будут связываться с пациентами, имеющими заключение врачебной комиссии или федерального консилиума о показаниях к применению препарата, «и бесплатно выдавать препарат на руки из расчета на три месяца».
Мониава при этом отметила, что сроки поставки других необходимых препаратов - Диазепам, Мидазолам, Фенобарбитал - на данный момент неизвестны. «Закупка других незарегистрированных препаратов для лечения эпилепсии, которые не относятся к списку наркотических - Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин и др. - по каким-то причинам не произведена. Я сейчас думаю, что с этим делать, возможно, откроем сбор средств и купим сабрил сами», - пишет она.
В конце августа Мониава заявила, что «Фризиум» жизненно необходим детям с эпилепсией, фонду известно о 2000 таких детях. В начале октября Минздрав выдал разрешения на «Фризиум» более чем 500 детям.
Препарат входит в список психотропных веществ, оборот которых в РФ ограничен. Напомним, в середине июля полиция в Москве задержала мать ребенка с неизлечимым генетическим заболеванием Елену Боголюбову, которая пыталась получить на почте заказанный через интернет «Фризиум» для сына. Женщину продержали семь часов на почте и отпустили только после вмешательства учредителя благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер, которая позвонила в правительство РФ. Месяц спустя аналогичный случай произошел еще с одной женщиной, матерью страдающего эпилепсией молодого человека.
Примечательно, что новые случаи преследования матерей за покупку незарегистрированных лекарств произошли через год после громкого скандала с возбуждением уголовного дела против Екатерины Конновой, у сына которой ежедневно происходят эпилептические припадки. Благодаря широкой огласке дело было прекращено, резонанс дошел до Кремля, но за год ситуация с незарегистрированными в РФ препаратами не изменилась.
После очередного задержания матери инвалида более 80 россиянок, чьи дети нуждаются в «запрещенных» лекарствах, написали письмо президенту РФ Владимиру Путину с просьбой найти решение, как применять противоэпилептические препараты, которые законно используются во всем мире, но не легализованы в России.
В конце августа директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава сообщила, что из-за отсутствия необходимых лекарств за месяц умерли восемь тяжелобольных детей. Она отметила, что разовая закупка правительством незарегистрированных препаратов проблему не решит, важно обеспечить их бесперебойные поставки и зарегистрировать их в России.
В начале сентября премьер-министр РФ Дмитрий Медведев распорядился выделить средства из резервного фонда правительства на закупку лекарств для детей, страдающих хроническими заболеваниями, которые не производятся в России. Оно дало право уполномоченному к ввозу подобных препаратов Московскому эндокринному заводу оперативно закупить и поставить в РФ такие препараты как диазепам, фенобарбитал, мидазолам в 10 лекарственных формах, которые не производятся в России, а также клобазам (известный как «Фризиум»).
Позднее Минздрав РФ разослал в регионы списки детей, для которых закуплена первая партия не зарегистрированных в стране сильнодействующих лекарств, а также направил разработанные для родителей памятки и рекомендательные письма для местных органов управления здравоохранением, сообщила глава министерства Вероника Скворцова агентству ТАСС.
«Так как схема выдачи лекарств отработана не во всех регионах, Минздрав России разослал в субъекты рекомендательные письма и памятки для родителей, а также каждому субъекту напомнил о том, кто именно из детей у них в списках, чтобы региональные власти своевременно уведомили родителей, куда и во сколько нужно прийти за лекарственным препаратом», - сказала Скворцова.
Источники
править
Любой участник может оформить статью: добавить иллюстрации, викифицировать, заполнить шаблоны и добавить категории.
Любой редактор может снять этот шаблон после оформления и проверки.
Комментарии
Если вы хотите сообщить о проблеме в статье (например, фактическая ошибка и т. д.), пожалуйста, используйте обычную страницу обсуждения.
Комментарии на этой странице могут не соответствовать политике нейтральной точки зрения, однако, пожалуйста, придерживайтесь темы и попытайтесь избежать брани, оскорбительных или подстрекательных комментариев. Попробуйте написать такие комментарии, которые заставят задуматься, будут проницательными или спорными. Цивилизованная дискуссия и вежливый спор делают страницу комментариев дружелюбным местом. Пожалуйста, подумайте об этом.
Несколько советов по оформлению реплик:
- Новые темы начинайте, пожалуйста, снизу.
- Используйте символ звёздочки «*» в начале строки для начала новой темы. Далее пишите свой текст.
- Для ответа в начале строки укажите на одну звёздочку больше, чем в предыдущей реплике.
- Пожалуйста, подписывайте все свои сообщения, используя четыре тильды (~~~~). При предварительном просмотре и сохранении они будут автоматически заменены на ваше имя и дату.
Обращаем ваше внимание, что комментарии не предназначены для размещения ссылок на внешние ресурсы не по теме статьи, которые могут быть удалены или скрыты любым участником. Тем не менее, на странице комментариев вы можете сообщить о статьях в СМИ, которые ссылаются на эту заметку, а также о её обсуждении на сторонних ресурсах.
