Глеб Кузнецов: «Национальный позор и национальное унижение»
29 марта 2019 года
Глеб Кузнецов, мнение:
"Так получилось, что последние три года очень сильно меня интересует группа заболеваний под романтической аббревиатурой ПИД (первичные иммунодефициты). Врожденные нарушения иммунной системы, почти всегда генетической природы", - пишет политолог на своей странице в Facebook.
"Болезней этих очень много (и каждый год описывают новые - в странах, где существует медицинская наука). Все они относятся к группе т.н. "орфанных", то есть редких. При редкой встречаемости каждого из состояний по отдельности, на круг от них страдает вполне статистически значимая часть населения.
В полном соответствии с максимой: "массовые болезни "лечат" фармкомпании, особые случаи - врачи, а орфанные болезни - родители пациентов», свои личные проблемы мы решаем самостоятельно. Но раз в год - в конце марта - заходим на сайты фондов, собирающих деньги для тех пациентов, у кого нет наших возможностей, для того чтобы чуть чуть помочь.
За три года в мире изменилось много что. На PubMed десятки публикаций по каждой болезни, разработаны и внедрены десятки MAB (моноклональных антител) и прочих лекарств, описываются новые мутации - а вместе - новые болезни, апробируется T-клеточная терапия ко многим состояниям. И так далее, и тому подобное.
Но самое частое обращение за помощью на сайтах наших фондов как было так и остается - "генетическое исследование" (порядка 30 т.р.) и "инъекции иммуноглобулина" (порядка 10 т.р. за сеанс). И это убивает, конечно.
Простейшая - по нынешним временам - диагностика, базовая. Недорогое базовое лечение/поддержание состояния. "Помогите нам люди!". Я уж не говорю о том, что своевременная генетическая экспертиза с точки зрения экономики здравоохранения - это не трата, а чистая экономия. Лечить понятную болезнь/поддерживать состояние понятного пациента - существенно ДЕШЕВЛЕ, чем фигачить по площадям пачками препаратов, держать ребенка с матерью неделями в больницах и заниматься социальной реабилитацией пострадавших семей.
Я пишу тут не про передний край науки, нравится вам придумывать ракету "Посейдон" и за большие деньги анализировать возможности этногенетического оружия, а исследовать блокатор интерлейкина-18, к примеру, или воспитывать в пробирке собственные Т-клетки пациента вам не интересно - пожалуйста. Есть мировое разделение труда и в науке, и в технологиях. И все приносят свою пользу. Но простейшее, повторюсь, генетическое исследование. Простейшая, повторюсь поддерживающая терапия. ДЕШЕВЫЕ РЕШЕНИЯ!
Я уж не говорю, что нет никакой национальной программы по первичным иммунодефицитам и генетическим болезням вообще.
То что происходит в России по этой теме - это настоящий национальный позор и национальное унижение. Но не только национальный позор и национальное унижение. Это прежде всего боль и страдание детей и взрослых. Ежедневная боль. И отдельную роль в этом позоре и боли играет Минздрав. Со всеми их разговорами про "профилактическую медицину", про мужчин, которых отучат пить водку наружной рекламой к 2050-ому году, с антитабачными инициативами глупыми, вроде той, что сегодня развернула Голикова, потому что основаны они все примерно ни на чем и служат только для одного - для PR госпожи министра.
Кстати в поисковиках единственная связь слов "Скворцова" и "первичные иммунодефициты" звучит так: "Тимур Бекмамбетов просит Веронику Скворцову принять программу для пациентов с первичными иммунодефицитами".
P.S. Поясню, что такое национальная программа по генетическим болезням. Известно, что болезнь Крона является часто внешней манифестацией при ряде генетических болезней. Так вот, в ряде стран людей с кроноподобными проявлениями автоматически отправляют на генетическую экспертизу. Примеров таких куча. Вот из таких кирпичиков все и строится».
[None читать оригинал]
Источники
править
Любой участник может оформить статью: добавить иллюстрации, викифицировать, заполнить шаблоны и добавить категории.
Любой редактор может снять этот шаблон после оформления и проверки.
Комментарии
Если вы хотите сообщить о проблеме в статье (например, фактическая ошибка и т. д.), пожалуйста, используйте обычную страницу обсуждения.
Комментарии на этой странице могут не соответствовать политике нейтральной точки зрения, однако, пожалуйста, придерживайтесь темы и попытайтесь избежать брани, оскорбительных или подстрекательных комментариев. Попробуйте написать такие комментарии, которые заставят задуматься, будут проницательными или спорными. Цивилизованная дискуссия и вежливый спор делают страницу комментариев дружелюбным местом. Пожалуйста, подумайте об этом.
Несколько советов по оформлению реплик:
- Новые темы начинайте, пожалуйста, снизу.
- Используйте символ звёздочки «*» в начале строки для начала новой темы. Далее пишите свой текст.
- Для ответа в начале строки укажите на одну звёздочку больше, чем в предыдущей реплике.
- Пожалуйста, подписывайте все свои сообщения, используя четыре тильды (~~~~). При предварительном просмотре и сохранении они будут автоматически заменены на ваше имя и дату.
Обращаем ваше внимание, что комментарии не предназначены для размещения ссылок на внешние ресурсы не по теме статьи, которые могут быть удалены или скрыты любым участником. Тем не менее, на странице комментариев вы можете сообщить о статьях в СМИ, которые ссылаются на эту заметку, а также о её обсуждении на сторонних ресурсах.
