Нуждающихся в незарегистрированном «Фризиуме» детей по-прежнему спасают только нелегальные перекупщики
23 сентября 2019 года
Российские дети, нуждающиеся в незарегистрированном противосудорожном препарате «Фризиум», о закупке которого Минздрав сообщил еще в начале сентября, так и не могут его получить. «Пока ни у одного ребенка препарата так и нет. И непонятно даже, куда обращаться родителям, чтобы лекарство получить?» - сообщила в своем Facebook директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.
Она отметила, что у 90% семей не оформлены необходимые документы: куда за ними обращаться, Минздрав не пояснил. Горячая линия по вопросам о незарегистрированных препаратах не появилась. Поликлиники отказываются вносить нуждающихся в список без федеральных консилиумов, а они проводятся только в Москве. «И у 90% пациентов по всей стране этих консилиумов нет, потому что они в столице никогда не были, и довезти ребенка сюда нереально», - рассказала Мониава в эфире радиостанция «Эхо Москвы».
Проблемы есть даже у тех, кто прошел этого консилиум, как Миша Боголюбов, матери которого угрожали уголовным делом о «контрабанде психотропных веществ». Прохождение консилиума заняло у Боголюбовых месяц, а теперь департамент здравоохранения Москвы требует оригиналы этих документов либо заверенные в медучреждении копии.
«Я себе представила, как 400 родителей сейчас поедут заверять свои документы... А кого-то из родителей нет сейчас в Москве, кто-то не может поехать и т.п. Говорю - примите пожалуйста документы он-лайн. Мне отвечают нет - если вы не привезете на всех детей оригиналы или заверенные копии, обращения не будут приняты. Оригиналы я не привезу, потому что это невозможно», - пишет директор «Дома с маяком».
«Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства», - отметила Мониава. Таким образом, детей по-прежнему спасают нелегальные перекупщики, а родители по-прежнему рискуют стать фигурантами уголовных дел.
Елена Боголюбова рассказала телеканалу «360», что имеющегося запаса лекарств ее сыну хватит до конца сентября - начала октября. «Если резко прекратить прием этого препарата, то ребенок откатится назад к тому состоянию, из которого благодаря препарату мы вывели его два года назад. Попадет опять в состояние эпистатуса - то есть непрерывных многочасовых, суточных эпилептических приступов. Если мы перестанем этот препарат ему давать, все может закончиться для ребенка плачевно», - констатировала она.
В начале сентября министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова сообщила, что Московский эндокринный завод закупил 10 тысяч упаковок «Фризиума». По словам главы Минздрава, процедура регистрации «Фризиума» пройдет в ускоренном режиме без клинических исследований. Международная фармацевтическая компания Sanofi, которая производит препарат, в течение месяца подаст заявление на регистрацию в России.
Источники править
Любой участник может оформить статью: добавить иллюстрации, викифицировать, заполнить шаблоны и добавить категории.
Любой редактор может снять этот шаблон после оформления и проверки.
Комментарии
Если вы хотите сообщить о проблеме в статье (например, фактическая ошибка и т. д.), пожалуйста, используйте обычную страницу обсуждения.
Комментарии на этой странице могут не соответствовать политике нейтральной точки зрения, однако, пожалуйста, придерживайтесь темы и попытайтесь избежать брани, оскорбительных или подстрекательных комментариев. Попробуйте написать такие комментарии, которые заставят задуматься, будут проницательными или спорными. Цивилизованная дискуссия и вежливый спор делают страницу комментариев дружелюбным местом. Пожалуйста, подумайте об этом.
Несколько советов по оформлению реплик:
- Новые темы начинайте, пожалуйста, снизу.
- Используйте символ звёздочки «*» в начале строки для начала новой темы. Далее пишите свой текст.
- Для ответа в начале строки укажите на одну звёздочку больше, чем в предыдущей реплике.
- Пожалуйста, подписывайте все свои сообщения, используя четыре тильды (~~~~). При предварительном просмотре и сохранении они будут автоматически заменены на ваше имя и дату.
Обращаем ваше внимание, что комментарии не предназначены для размещения ссылок на внешние ресурсы не по теме статьи, которые могут быть удалены или скрыты любым участником. Тем не менее, на странице комментариев вы можете сообщить о статьях в СМИ, которые ссылаются на эту заметку, а также о её обсуждении на сторонних ресурсах.
