Самая известная хрустальная девочка России научит добру школьников Подмосковья
15 мая 2019 года
Впервые о Дженнет Базаровой все услышали около четырех лет назад. Девочка, кости которой ломались буквально от каждого неловкого движения, посетила десятки телепередач и покорила всю страну силой своего характера. Дженнет побывала во многих школах Подмосковья с проектом «Уроки доброты», на которых рассказывала детям, как правильно вести себя при встрече с особенным человеком. В ближайшее время она планирует возродить такие мероприятия.
Проект «Уроки доброты» запустили по инициативе Региональной общественной организации инвалидов «Перспектива» и Благотворительного фонда «Хрупкие люди» еще в конце 90-х. Базарова впервые получила предложение провести такое занятие около 4 лет назад. Тогда она успела посетить десятки школ, в том числе в Мытищах, Химках и Котельниках. Сейчас девочка планирует возродить свои встречи с подмосковными школьниками. Ближайшие уроки пройдут в Ленинском районе.
– Я на своем примере расскажу ребятам, как себя вести при встрече с инвалидами, чем им может помочь каждый желающий, – говорит Дженнет. – А еще мы обязательно поиграем, обсудим повседневные проблемы.
Как добавляет мама девочки Светлана, на своих занятиях Дженнет старается вступить со слушателями в тесный контакт, даже позволяет школьникам покатать ее коляску.
– Дочка это делает для того, чтобы окончательно стереть все барьеры между обычными детьми и детьми-инвалидами, – рассказывает Светлана Базарова. – Чтобы они научились доверять друг другу. Она идет на этот шаг, хотя знает, чем это ей может грозить. Однажды Дженнет предложила своей подружке «погонять» и во время этого «заезда» вылетела из коляски. Итог – четыре перелома.
У Дженнет самый сложный и неизученный тип несовершенного остеогенеза.
– На родине, в Туркмении, нам не могли поставить диагноз до трех лет, – вспоминает Светлана Базарова. – Мы специально для этого в Россию переехали. Здесь уже в 2008 году определили недуг. Потом мы летали в Америку, чтобы определить ген, из-за которого патология могла произойти. Там нам сказали, что Дженнет всего 12-я в мире с таким редким типом остеогенеза.
С тех пор девочка, несмотря на усиленное лечение, пережила несколько десятков переломов.
– Слишком резко положила книгу на стол, сломала руку. Спешила и быстро обувалась, сломала ногу, – вспоминает Дженнет.
Как выражается сама девочка, ее недуг ломает лишь кости, но не внутренний стержень. По ее мнению, полноценной жизнью в этом мире может жить каждый, главное найти себе занятие по душе. Для нее таковым стала живопись. Со времен последнего визита в Подмосковье с «Уроками доброты» девочка неоднократно выставляла свои картины в столичных галереях, а в марте этого года приняла участие в международной инклюзивной выставке «Открывая безграничность» вместе с итальянским художником Мауро Бортини.
– Те «Уроки доброты» очень помогли мне добиться успеха. Благодаря им я заметила, как у людей изменилось отношение ко мне, я стала комфортней чувствовать себя в обществе, – поясняет Дженнет. – Убедилась, что со сверстниками у меня много общего, те же проблемы и заботы. А моя коляска – лишь особенность.
Комментарий эксперта
Елена Проскурина,
заведующая Центром орфанных заболеваний Медико-генетического центра ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского:
– На сегодняшний день несовершенный остеогенез, так называемая «болезнь хрупких костей», считается неизлечимым заболеванием. В России больных с таким диагнозом – около 600 человек. Это генетически обусловленная патология костей и соединительных структур, в результате которой из-за мутации генов коллагена происходят поражения сухожилий, мышечных тканей, зубов, кровеносных сосудов. По статистике, встречается примерно один «хрустальный» новорожденный на 12 000 детей. По одной шкале различают 5 типов этого недуга, по другой 17 – в зависимости от факторов болезни.
Кстати
61 человек страдает несовершенным остеогенезом всех типов в Московской области (по данным МОНИКИ)
Источники править
Эта статья содержит материалы из статьи «Самая известная хрустальная девочка России научит добру школьников Подмосковья», автор: Дарья Савицки, опубликованной интернет-портала «Подмосковье сегодня» (mosregtoday.ru) и распространяющейся на условиях лицензии Creative Commons Attribution 4.0 (CC BY 4.0) — при использовании необходимо указать автора, оригинальный источник со ссылкой и лицензию. |
Любой участник может оформить статью: добавить иллюстрации, викифицировать, заполнить шаблоны и добавить категории.
Любой редактор может снять этот шаблон после оформления и проверки.
Комментарии
Если вы хотите сообщить о проблеме в статье (например, фактическая ошибка и т. д.), пожалуйста, используйте обычную страницу обсуждения.
Комментарии на этой странице могут не соответствовать политике нейтральной точки зрения, однако, пожалуйста, придерживайтесь темы и попытайтесь избежать брани, оскорбительных или подстрекательных комментариев. Попробуйте написать такие комментарии, которые заставят задуматься, будут проницательными или спорными. Цивилизованная дискуссия и вежливый спор делают страницу комментариев дружелюбным местом. Пожалуйста, подумайте об этом.
Несколько советов по оформлению реплик:
- Новые темы начинайте, пожалуйста, снизу.
- Используйте символ звёздочки «*» в начале строки для начала новой темы. Далее пишите свой текст.
- Для ответа в начале строки укажите на одну звёздочку больше, чем в предыдущей реплике.
- Пожалуйста, подписывайте все свои сообщения, используя четыре тильды (~~~~). При предварительном просмотре и сохранении они будут автоматически заменены на ваше имя и дату.
Обращаем ваше внимание, что комментарии не предназначены для размещения ссылок на внешние ресурсы не по теме статьи, которые могут быть удалены или скрыты любым участником. Тем не менее, на странице комментариев вы можете сообщить о статьях в СМИ, которые ссылаются на эту заметку, а также о её обсуждении на сторонних ресурсах.